• Napsal(a)  news4u
  • Zveřejněno v Zdraví
  • Číst 12 krát

Lidé si myslí, že jedu v drogách, říká mladík s Touretteovým syndromem

Často se stydí a obávají se reakce okolí. Někdy raději zůstanou doma, než by vyšli na nákup. Vyhýbají se kinu, ve vlaku vyhledávají soukromá kupé. Lidí s Touretteovým syndromem jste si možná na ulici všimli. Trpí neovladatelnými tiky, škubou hlavou, obličej křiví do grimas, vydávají zvířecí či hrdelní zvuky nebo vykřikují sprostá slova.

Onemocnění není v Česku moc známé, ale rozhodně není vzácné. Trpí jím asi jeden člověk z tisíce.

Fiktivní nemocný v Prostřeno

Herec Karel Ondrka byl najatým hercem, kterého do soutěžního kulinářského pořadu Prostřeno vysílaného před několika měsíci na televizi Prima vyslal tým Kamila Bartošky známého jako Kazma z internetového pořadu One Man Show. Účinkoval zde jako psychicky nemocný člověk z Touretteovým syndromem.

Lidé si myslí, že jedu v drogách, říká mladík s Touretteovým syndromem

S 22letým Markem Kotalíkem, kvůli kterému nahrané vystoupení v pořadu televize Prima Prostřeno vzniklo, aby se na problém takto nemocných lidí upozornilo, jsme vyrazili do velkého obchodního domu v Praze na Floře. Dneska už Touretteův syndrom zvládá, mezi lidmi se cítí v pořádku. Před dvěma lety to ale bylo jinak.

„Vydával jsem zvuky jako chrochtání a hrdelní chrčení. Do toho jsem nekontrolovatelně vyplazoval jazyk a trhal hlavou,“ rozpovídal se Marek.

„Pusinky“ a napřažená pěst

Tiky přicházely i několikrát za hodinu a velký problém mu dělalo cestování ve veřejné dopravě. „Člověk se nechce mezi lidmi moc pohybovat. Kolemjdoucí se často otáčejí a občas si mé projevy někdo může vzít osobně,“ říká.

Do konfliktní situace se dostal nedávno a musel nakonec utéct. „Měl jsem období, kdy jsem dělal takové ‚pusinky‘, jako když dáte pusu do prázdna s charakteristickým zvukem. Když to v tramvaji na Palmovce uviděl chlap, zvedl se a postavil se přede mě. Začal mi nadávat, co to prý na něj zkouším. Tak jsem raději utekl. Když už má někdo napřaženou pěst, těžko mu vysvětlíte, co je Touretteův syndrom,“ vypráví.

Reakce veřejnosti se prý většinou opakují. „Ti lidštější se zeptají, jestli jsem v pořádku. No a pak jsou takoví, a není jich málo, co se na mě mračí, myslí si, že jsem pod vlivem drog, odsednou si, nebo se mi smějí. Lidé prostě nevědí, co je to Touretteův syndrom,“ říká Marek.

Tiky paradoxně nejsou Markovi protivné. „Vadí mi, když jsou nepříjemné mému okolí. Třeba můj bratr nemohl v pokoji usnout, dokud jsem neusnul já. Já sám se tikům poddám a je to asi jako když se vám chce na záchod a pak si dojdete, projev tiku je úleva. Nemusím to držet a tělo si dělá, co chce, uvolní vnitřní pnutí,“ vysvětluje.

Marek má štěstí, projevy nevyléčitelné nemoci se mu podařilo ovládnout. Během rozhovoru uprostřed tisícihlavého davu nakupujících v několikapatrovém obchodním centru si nezaujatý pozorovatel všimne pouze dvou mladých mužů zabraných do rozhovoru, tiky má Marek už zřídka. „Dnes beru prášky a částečně už jsem dospělý a nemoc v dospělosti odchází,“ dodává.

Zákazy jako spouštěč

Tourettik nikdy neví, jaký tik se u něho projeví. „Někdy ho spouští něco, co je zakázané. Třeba ve škole jsme si dělali srandu z jedné paní učitelky, dělali jsme na ni takové hrdelní zvuky. Jenže když jsem se zapojil do ‚hry‘ i já, tak jsem najednou ten zvuk nemohl zastavit a dělal jsem ho ještě půl roku, to mě vytrestalo,“ vzpomíná Marek.

Spolek pomůže i těm, kteří bývali v ústraní

ATOS (Asociace pacientů s Touretteovým syndromem) vznikla v roce 2001 z iniciativy pacientů, jejich rodin a lékařů za účelem podpory nemocných s Touretteovým syndromem. ATOS zprostředkovává lékařskou i psychologickou péči, pořádá pravidelná setkání členů, přednášky pro veřejnost, média, lékaře, pedagogy či psychology. Setkání bývají několikrát do roka a dostaví se na ně několik desítek lidí. Všichni se na začátku sezení představí, popíší svůj problém a pod vedením neurologů a psychiatrů se poté hledá řešení v otevřené diskusi, která působí i jako terapie. Je důležité, že nově příchozí mohou mluvit o nemoci u sebe či v rodině bez zábran a získají mnoho informací. Právě informace jsou hlavním posláním spolku, neboť Touretteův syndrom je v Česku málo znám, a to i mezi lékaři. Navíc řada nemocných vůbec lékaře nevyhledá, své potíže skrývá a nezřídka končí v ústraní společnosti. Spolek vede Ondřej Fiala, který sám trpí Touretteovým syndromem, což ho inspirovalo k vystudování neurologie na 2. lékařské fakultě UK a k založení soukromé kliniky INEP. Členem spolku se stanete po vyplnění přihlášky, kterou odešlete na adresu sdružení Goetheho 15, Praha 6, 160 00. Formulář přihlášky najdete na www.atosaci.cz.

Na základní škole se mu děti smály, na střední se už nad problém povznesl, nenechal si urážky líbit a hlavně věděl, co mu je. „Lékaři mi nejdřív tvrdili, že to jsou křeče a na jejich zmírnění mi předepsali hořčík. Ale křeče to samozřejmě nebyly. Na střední škole už jsem věděl, že mám Touretteův syndrom a nemusel jsem říkat, že nevím, co mi je. To byla pro vyrovnání se s nemocí zásadní změna,“ říká.

Kvůli nemoci začal brát medikamenty a vyzkoušel různé druhy léčby. „Na jednu injekci jsem dostal alergickou reakci. Zrovna jsem jel na mistrovství republiky ve veslování. Najednou mi tam začalo být horko, zúžilo se mi periferní vidění a odvezli mě domů. Dva dny jsem spal, a když jsem vstal, chodil jsem nakřivo, byl jsem ukloněný doprava. Máma se lekla, dala mě do sprchy, mně se najednou přetočila hlava na stranu a začal jsem nekontrolovatelně vyplazovat jazyk. Pak přijela záchranka a už si toho moc nepamatuji,“ vzpomíná na nepříjemnosti.

K nemoci se na radu lékařů i svého vlastního uvážení postavil pozitivně. „Beru to jako výhodu, proč bych z toho měl být špatný, když s tím nic neudělám. Snažím se ku prospěchu svému využít sílu protivníka, jak se říká,“ uvažuje téměř filozoficky. „U holek mi tiky paradoxně pomáhají vzbudit jejich zájem. Díky tikům mi to jde dobře, nemyslíte?“ uzavírá Marek se smíchem.

Chrochtala v první třídě

S Markem jsem se seznámil na setkání spolku lidí s Touretteovým syndromem ATOS v pražském Karlíně. Přijely jich desítky a na první pohled si člověk projevů nevšimne. Až po chvíli.

Sedíme v zasedací místnosti soukromé kliniky INEP a Marek sebou občas trhne, až povyskočí ze židle. Další muž tu a tam „zachrochtá“, vyplázne jazyk. Vedle mne je asi osmiletá hezká holčička, která přijela s maminkou ze severní Moravy. Je tu poprvé. Když si povídáme, občas zamrká a křiví se jí svaly v obličeji. „U nás mají Touretta všechny tři malé děti a manžel. Ta nejmenší, když šla do 1. třídy, tak ‚chrochtala‘, ale už se to naučila trochu ovládat, všem dětem pomohly léky. Já to jako matka už ani nevnímám a nevadí mi to,“ říká maminka holčičky Jiřina Mlinková z Orlové.

Ve skupině se právě řeší problém čtrnáctiletého Patrika z Velkých Hamrů na Semilsku. Na setkání přijela i jeho maminka Zlatuše H., která si přeje zůstat v anonymitě. „Vystřídali jsme čtyři základní školy, třeba v Semilech ho odmítli přijmout. Řekli mi, ať syna učím doma nebo ho zkoušeli učit samostatně v kabinetu, právě teď už zase do školy nechodí, nechtějí ho tam. Před Vánoci se chlapcovy problémy zhoršily a byl hospitalizován v nemocnici v Motole,“ říká Zlatuše.

Patrik se prý snaží ze všech sil tiky zvládnout, ty se ale projevují v období puberty silně. Třeba v autě má nutkání sahat na ruční brzdu, také hodně vykřikuje sprostá slova. „Nejvíc názvy pohlavních orgánů nebo obecný název prostitutky,“ dodává maminka.

„Touretteův syndrom je zkrat mezi dvěma vrstvami mozku, mezi šedou kůrou a smyslovými centry. My třeba víme, jak kokrhá kohout a dokážeme si to představit, ale tourettik to musí udělat hlasem. Zaujme ho cokoliv, co má pro něj emocionální náboj. Sprosté slovo, něco, co nezná, zvířecí zvuk a tak dál,“ vysvětluje přítel Roman, který se o Patrika také stará.

Čím víc je chlapec unavený, tím víc vulgarismy vykřikuje, třeba večer ve vaně. „Jezdím s ním často vlakem, protože má od VZP výhodnou jízdenku, ono ho to i socializuje a zaměstnává a celkově dobře to působí. Když jedeme třeba na ryby, tak na cestě tam je to dobré, zpátky už Patrik vyhledává vagon s kupé, protože ví, že bude unavený a bude vykřikovat. Když jsou v kupé lidé, on se se vytratí na chodbičku, tam se někde v rohu ‚vytiká‘ a pak se vrátí. Jediné, co nezvládá, jsou záchvaty agresivity, většinou, když po něčem touží. To se neovládne, pak za hodinu ale brečí a omlouvá se,“ popisuje Roman chlapcovy projevy.

Na psychiatrii a do klece

Za mnou zase sedí paní, která se ostatních trochu straní. Co chvíli vydá neartikulovaný zvuk a vyplázne jazyk. Je to 48letá Marcela z obce Blovice. Ani ona své příjmení prozradit nechce.

Amy Winehouse mohla trpět stejnou nemocí

Touretteův syndrom někdy nazývají „tiková“ nemoc. Popisy pravděpodobných případů lze najít ve starých soudních spisech a vůbec první záznam je zachován v nechvalně známém svazku Malleus maleficarum z roku 1489, zvaném Kladivo na čarodějnice. Zde jsou popsány případy exorcismu a vymýtání ďábla či zlých duchů a démonů z údajně posedlých čarodějnic a čarodějníků, kteří ale nejspíš trpěli různými neurologickými poruchami, například Touretteovým syndromem. Onemocnění nesouvisí s inteligencí a postihuje také nevšedně tvořivé a nadané osobnosti. Údajně jím trpěli hudební skladatel W. A. Mozart či slavný spisovatel Charles Dickens. A také britská zpěvačka Amy Winehouse, která před 7 lety zemřela na otravu alkoholem v pouhých 27 letech. Její matka Janis sepsala memoáry s názvem Loving Amy, A Mother‘s Story. Vypráví o zpěvaččině dětství i o jejím upadnutí do závislosti na drogách. A popisuje, že od malička trpěla Touretteovým syndromem. Důkaz o tom prý nalezla v dceřiných denících, v jejích textech a zápiscích.

„Touretteův syndrom mi zjistili v šesti letech, pak jsem vychodila základku, ve 13 mi uznali invaliditu a ve 28, když mi zemřela matka, jsem dostala invalidní důchod. Máma mi dávala pořád diazepam a další léky, byla jsem několik let zcela utlumená, školu jsem vychodila, ani nevím jak, celou dobu jsem akorát spala. Pak mě zavřeli na psychiatrii a dali mě i do klece, bylo to strašné, z toho by se zbláznil i blázen,“ emotivně se rozpovídala Marcela, která prý nikdy v životě nepracovala, i když by si to moc přála.

„Žiji z minima, peru vodou ze studně, jsem na okraji společnosti na malé vesnici, kde je 40 chalup a 38 lidí,“ popisuje.

Změna u Marcely nastala před rokem, kdy se rozhodla navštívit lékaře, který jí dobře poradil. „Mně totiž pořád někdo zakazoval chodit mezi lidi, žila jsem v ulitě, přesvědčená, že nikomu nemohu nic říci, tak jsem se naštvala, že to musím změnit,“ říká.

Nakonec se dostala do spolku ATOS mezi ostatní tourettiky. „Díky nim jsem změnila názor na svět, prvně v životě jsem viděla takové lidi, jako jsem já. To mi vlilo sílu do života, že bych mohla lámat skály,“ uzavírá s nadšením.

Žádné tabu. Musí to ven

O slastech i strastech lidí s Touretteovým syndromem by měl příští rok vzniknout film.

„Půjde o dělání zakázaných věcí na veřejnosti, což je podstatný rys Touretteova syndromu. Třeba když někdo štěká v autobuse. Všichni občas uděláme něco zakázaného, ale máme v mozku inhibitory, které třeba na veřejnosti určité chování zastaví, kdežto lidé s Tourettem mají potřebu to tabu vypustit ven, jejich tělo tabu nerespektuje a nezávisle na vůli ho obnažuje. A zrcadlem bude chování a reakce ostatních lidí. Právě teď pracujeme na scénáři,“ vysvětluje režisér Jiří Havelka, který by měl snímek natočit.

Read more http://ona.idnes.cz/nemocny-s-tourettovym-syndromem-a-porad-prostreno-fxb-/zdravi.aspx?c=A170518_103856_zdravi_pet#utm_source=rss&utm_medium=feed&utm_campaign=ona&utm_content=main